El 28 de febrero de 2022 se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, proclamado por EURORDIS (Organización Europea para las Enfermedades Raras), con un doble objetivo:
¿Por qué fue escogida esta fecha?
El mes de febrero presenta una característica muy particular y es que, dependiendo del año, puede ser bisiesto o no. Por esta razón se escogió esta fecha, como una manera simbólica de asociar esta rareza con la enfermedad, por ello, el Día Mundial de las Enfermedades Raras podrá celebrarse cada 28 o 29 de febrero.
¿Qué son las enfermedades raras?
Las enfermedades raras son patologías o trastornos que afectan a una pequeña parte de la población y que, por lo general, tienen un componente genético. Son también conocidas como enfermedades huérfanas.
Estas enfermedades presentan una serie de síntomas particulares y resulta muy difícil diagnosticar cuál es su verdadera causa. Cerca del 8% de la población mundial padece alguna de estas enfermedades, aproximadamente 350 millones de afectados.
¿Cómo celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras?
Desde Bahía queremos hacer algunas recomendaciones.
Una forma de contribuir es brindar apoyo a los pacientes y familiares que pasan por esta situación, ya sea con algún tipo de donación, o simplemente documentarte sobre el tema a través de la lectura o asistiendo a charlas.
En la web de RARE DISEASE DAY, podréis encontrar eventos y conferencias online que se realizarán en el día de hoy para dar visibilidad e informar sobre estas enfermedades y su investigación.
A través de EURORDIS es posible realizar donaciones para mejorar la vida y los tratamientos de las personas afectadas, además de obtener cualquier información sobre estas enfermedades y acercarnos a los testimonios de pacientes y familiares.
Este año bajo el lema:
¡Somos muchos, somos fuertes y estamos orgullosos!
#BahíaConElDiaMundialDeLasEnfermedadesRaras